Giulia hat so
ein großes Herz!

Giulia liebt Kinder über alles. Sie ist immer freundlich und sozial. Hat immer ein Lächeln und ein Jubeln bereit. Sie liebt ihre Geschwister und drückt sie immer ganz eng zu sich. Ihre Cousins und Cousinen sind ihr sehr wichtig. Ihre Omi ist ihre Allerliebste. Mit ihr ist sie entspannt. Deshalb muss sie fast überall mit, wo sie mit der Mama eher weint.
Ihre Mitschüler brauchen sie! Sie sorgt für Ordnung in der Gruppe :-) und gibt ängstlichen Kindern die Kraft und den Mut auf dem Spielplatz mitzuklettern. Sie gibt nicht auf und motiviert kräftig weiter, bis es klappt. Welche Freude sie damit auslöst! Sie ist ein Segen für uns!

Unsere Geschichte

Ein besonderer Moment - 
Giulia sieht für einen kurzen Augenblick 
die Kamera an. 
Blickkontakte waren sehr selten.

Dieser Bericht ist von uns geschrieben worden, so wie wir die Arztdiagnosen verstanden haben.
Falls wir etwas falsch formuliert oder geschrieben haben, bitten wir um Verständnis.

Giulia ist "gesund" geboren.

Erst am dritten Tag, als sie ihre Äuglein richtig geöffnet hatte, ist uns aufgefallen, das ihr linkes Auge kleiner ist, als das rechte. Ihr Kinderarzt schickte uns sofort zum Augenarzt, der widerum hat uns in die Augenklinik nach Stuttgart verwiesen. Das war ein Schock für uns. Somit waren wir an ihrem 10. Tag bereits in der Klinik.

Dort wurde ein Kolobom am Linken Auge festgestellt. Das bedeutet, die Pupille hat sich nicht entwicklungsgemäß geschlossen, sie ist oval und leicht versetzt. Es sieht so aus, als würde sie innerhalb der Iris auslaufen. Außerdem wurde festgestellt, dass an manchen Stellen auf der Netzhaut keine Nervenzellen vorhanden sind. An diesen Stellen ist Giulia blind.

Ein Kolobom, das nur die Iris betrifft, auch Katzenauge genannt, haben viele Menschen auf der Welt, doch das Seltene bei Giulia ist, dass es nicht nur die Iris betrifft, sondern auch die Netzhaut und den Sehnerv, die Makula, das Zentrum des scharfen Sehens. Uns wurde oft gesagt, auf dem linken Auge ist sie blind. Und ein Auge, das für das Gehirn unbrauchbar ist, wird schielen und das ist auch nicht mit einer Operation zu beheben.

Das rechte Auge schien in Ordnung zu sein. Bei weiteren Terminen, bei dem versucht wurde, ihre Dioptrin-Werte festzustellen, mussten Augenklammern, lähmende Augentropfen und viel Kraft von Arztassistenten und von uns aufgenommen werden, um sie still zuhalten, und mit Hilfe eines modernen Geräts ihre Werte zu messen. Dieser Moment, der zwar nur wenige Minuten ging, sitzt noch tief in unseren Adern. Und musste natürlich in den nächsten Jahren wiederholt werden.

Sie erhielt eine Brille mit 6 Monaten, mit den Werten -12,5 Linkes Auge, und +4,5 Rechtes Auge. Giulia ist extrem kurzsichtig und stark weitsichtig zugleich. Wie kann ein Mensch mit solchen Werten sehen? Mit 17 Dioptrien Unterschied? Wir wissen es nicht. Kein Arzt weiß es. Aber Giulia kann es. Das ist ein Wunder!

Und wir wissen inzwischen auch, das sie mit ihrem linken Auge sehen kann, denn wir kleben täglich ab und spielen mit ihr. Auch im Dunkeln geht ihr Blick zur Taschenlampe.

Leider folgten weitere Schwierigkeiten im ersten Lebensjahr.

1. Lebensjahr

Blickkontakte gab es leider nur selten. Sie reagierte weder auf unsere Stimmen, noch folgte sie mit ihrem Blick unsere Gesichter. Sie hat Leere ausgestrahlt.

Giulia weinte anfangs sehr viel. Ich, als ihre Mama, habe einfach gemerkt, dass ihr Weinen meistens angefangen hat, als ich sie gewickelt oder umgezogen habe. Ich habe versucht, so sanft wie möglich mit ihr umzugehen, aber als ich ihre nackte Haut berührte, hat sie sich sehr unwohl gefühlt und immer geweint. Das machte das Baden umso schwieriger. Sie hasste es, und immernoch. Duschen, ganz eng mit ihrer Mama, war noch schlimmer für sie. Somit haben wir sie kurz und schnell, nur mit einem feuchten Handtuch gewaschen und ihr Weinen ignoriert.

Wir versuchten viele Methoden, wie Pucken, White Noise Geräusche und vieles mehr um sie zu beruhigen, sie weinte einfach so viel. Es gab ein Tag, da konnte ich das einfach nicht mehr aushalten, und habe sie abgelegt, und auf einmal hörte das Weinen auf. Sie wollte nicht angefasst werden, habe ich erkannt. Wobei in Stresssituationen, in denen sie angesprochen oder auch nur angeschaut wurde, braucht sie mich sehr intensiv. Sie klammert und ihre Hände wandern meistens hoch in meine Haare. Sie zieht unglaublich gerne und fest darin. Das gibt ihr Schutz, und das macht sie immer, wenn sie Angst bekommt. Es gab auch Momente, da legte sich ihr Bruder oder ihre Schwester zu ihr und sagte, "Giulia, du darfst meine Haare ziehen, dann beruhigst du dich"...

Giulia hat unglaublich viel Angst und erschrickt sich sehr oft, wenn ich neben ihr plötzlich auflache, erschrickt sie oder durch eine herzliche laute Begrüßung von Dritten, da muss man immer sehr vorsichtig sein.

Das ist ihre Taktile Abwehr, sie meidet es, berührt zu werden, es sei denn, sie will dich berühren. Sie streichelt zum Beispiel Kinder sehr gerne. Die sind aber meistens von ihr erschrocken und hauen oft ab :-D Das ist okay und stört uns überhaupt nicht.

Taktile Abwehr bedeutet, jemand anderes kann dich kitzeln, du dich selbst aber nicht. Den unangenehmen Reiz des Kitzelns, kann nur durch eine anderen Person zugefügt werden. Einen unangenehmen Reiz kann man sich nie selbst zufügen. Wie fühlt sich Kitzeln an? Unangenehm, führt zu Fluchtverhalten und wenn man es übertreibt, führt es zu Angst und Panik, wenn nicht Todesängste. Für Giulia fühlt sich vieles so an. Deshalb gilt die Regel:

Ich darf mich anfassen, du mich nicht.

Ich darf meine Haare kämmen, du meine nicht.

Ich darf dich grüßen, du mich nicht.

Ich darf dich anschauen, du mich nicht.

Ich darf mich eincremen, du mich nicht.

Ich darf laut sein, du nicht, sonst erschreck ich mich... usw.

Sie kuschelt gerne, das sind Berührungen, die sie einfordert und deshalb auch ausgehalten werden können. Berührungen, auf die sie sich nicht vorbereiten kann und auch nicht möchte, werden abgewehrt. In allen möglichen Formen. Sie schreit, geht in die Flucht oder strampelt und schlägt-um-sich sehr panisch. Wenn ich sie umziehe, muss ich das jedes Mal durchmachen, das Strampeln, das Kämpfen, das Schreien. Jeden Tag. Bis sie es schaffen wird, sich alleine umzuziehen, wie oben beschrieben.

Mit dieser Taktilen Abwehr ist Physiotherapie schlimm für sie, Osteopathie sehr schlimm für sie und wenn, dann nur mit sehr viel Geduld und Vertrauen, die Ergotherapie ist häufig eine Überwindung für sie, dort möchte man ihre Hand führen können, um ihr etwas beizubringen, doch das lässt sie nicht zu. Niemand darf ihre Hand anfassen, es sein denn, sie gibt dir ihre. Immer eine Kunst. Die Augenklinik ist sehr schwer für sie. Schon beim Betreten des Gebäudes bekommt sie Angst und Panik. Sie schaut vor Angst nicht ihre Ärztin an, die wirklich sehr sehr lieb zu ihr ist und sie nicht anfässt. Mithilfe von Linsen und einer kleinen Taschenlampe auf Giulias Augen versucht sie so, ihre Stärke zu ermitteln, ohne sie zu berühren. Doch Giulia ist auf Abwehr, versteckt sich und wendet sich ab oder weint. Diese Termine sind sehr schwer.

Motorik

Als ihre motorische Entwicklung auch nicht ins Rollen kam, haben wir Krankengymnastik angefangen. Mit 5 Monaten konnte sie weder ihren Kopf halten, noch in Bauchlage liegen. Bauchlage war sehr schrecklich für sie, sie hat immer geweint, konnte ihren Kopf nicht hochziehen, und wir konnten auch nicht viel mit ihr üben. Die Physiotherapeutin hat eine Muskelhypotonie festgestellt, sie hatte keine Grundspannung. Diese muss erstmal aufgebaut werden und mit viel Übung, sehr sehr viel Übung müssen ihr Bewegungsabläufe beigebracht werden. Das war ein langer, harter Weg. Damit waren wir ihr erstes Lebensjahr beschäftigt. Erst mit 1,5 Jahren hat sie sicher sitzen gelernt und mit 2,5 Jahren zum Glück das Laufen. Mittlerweile ist von ihrer Hypotonie kaum noch was zu sehen.

Auch ein Knick-Senk-Fuß hat ihr das Laufen lernen erschert. Ihre Beine waren wie Gummi und die Fußgelenke völlig labil. Damals war es fast unvorstellbar für uns, dass sie eines Tages laufen lernen kann. Mit Schuheinlagen und knöchelhohen Schuhe wurde es mit der Zeit immer besser.

Doch um Schuheinlagen überhaupt produzieren zu können, muss ein Fußabdruck gemacht werden.

Für ein Kind wie Giulia, die erstmal total Angst und Panik hatte, überhaupt im Sanitätshaus zu sein, und auch noch angefasst werden musste, um in diesen speziellen Schaum zu steigen, war ein Akt. Das ging Stunden, mit Weinen, viel Geduld, viel Haarverlust und Kratzer von ihren Fingernägeln in meinem Nacken; bis wir schließlich alleine im Hinterraum mit viel Zeit den Abdruck geschafft haben.

Ergotherapie war genauso dringend notwendig, da sie auch ihre Hände kaum benutzt hat. Selbst an ihrem 1. Geburtstag konnte und wollte sie auch nicht mit irgendeinem Spielzeug spielen. Sie hatte kein Interesse. Somit ist viel Training, auch für die Feinmotorik nötig. Hinzu kommt noch, das sie kleine Perlen und ähnliches mit ihren Augen garnicht erfassen konnte. Das hat eine lange Zeit gebraucht, bis wir irgendwann bemerkt haben, dass sie sich für kleine Fussel und Krümmel auf den Boden interessierte. Seitdem konnten wir uns sicher sein, dass sie gut sehen kann. Die Feinmotorik muss trotzdem noch viel trainiert werden. Eine Dyspraxie ist oft erkennbar. Das bedeutet, sie weiß zum Beispiel nicht, wie man eine Schere richtig hält, um schneiden zu können. Wir müssen ihr es immer neu zeigen.

Dyspraxie ist eine lebenslang auftretende Koordinations- und Entwicklungsstörung, die auch als Syndrom des ungeschickten Kindes bezeichnet wird. Doch eine feste Diagnose haben wir noch nicht, wir hoffen das Beste.

Eine leichte Skoliose hat sich ebenfalls entwickelt. Im ersten Jahr lag sie fast nur auf dem Rücken, das Gesicht war meistens nach links gedreht. Dadurch haben sich Asymmetrien und Blockaden am Kopf, Nacken und am Becken ergeben. Mit Osteopathie und Physiotherapie versuchen wir dagegen zu wirken, das ist sehr schmerzhaft für Giulia und die Termine erfolgen leider mit Festhalten, vielem Schreien und vielen Tränen. Wir verzichten deswegen auf viele Osteopathie-Termine, um Giulias seelischen Zustand nicht noch mehr zu verschlimmern. Doch die Physiotherapie ist unumgänglich.

Sprache

Mit 3 Jahren hat Giulia ihre ersten Worte nachgesprochen. Bisher hat sie nur Mama und Papa sagen können, aber nicht sinngemäß eingesetzt. Alles war Mama. Aber nun babbelt sie ihre ersten Worte. Man kann sagen, sie hat im Sprachlichen einen Entwicklungsstand von einem 1-jährigen Kind, das babbelt. Die ersten klaren Worte sind Hallo, Mama, Papa, Omi und Bella. Bella, das ist sie selbst, das hat ihr Papa ihr beigebracht :-D Das plappert sie den ganzen Tag, und ist so glücklich dabei. Mama und Papa hat sie jetzt inzwischen auch verstanden, dass wir das sind. Dedo ist Francesco ihr Bruder und nini ist Viviana ihre Schwester. Lala ihre Tante und Cousine. Natürlich sind wir weit hinten dran und das Sprachverständnis ist auch noch nicht ganz reif, aber wir sind froh, das es einen Anfang gibt. Es gibt also Hoffnung, dass wir uns wirklich eines Tages miteinander unterhalten können.

Wichtig zu wissen ist, Giulia grüßt mit einem tollen Hallo! Aber wenn man sie direkt zurück grüßt, also auf Augenhöhe sie anspricht, schrickt sie zurück wie ein scheues Reh. Das ist zwar widersprüchlich, aber im Zusammenhang mit ihrer Reizwahrnehmungsstörung erklärbar.

Essen

Giulia wird noch gefüttert, da sie ihre Hände noch nicht gut genug einsetzen kann. Beim Trinken geht zwar noch oft viel daneben, aber sie kann mittlerweile aus einem Glas und einer Babyflasche trinken.

Giulia hasste die Beikost. Der Umstieg vom Stillen auf feste Nahrung war so gut wie unmöglich. Der Saugreflex war an der Brust vorhanden, doch weder der Schnulli noch irgendeine Babyflasche hat sie verstanden. Sie konnte damit nichts anfangen. Die ganze Milch aus der Flasche lief einfach aus dem Mund wieder raus. Wir versuchten ihr verdünnten Babybrei mit einer Tasse in den Mund zu kippen, das funktionierte teilweise und war eine riesen Sauerei. Sie hat ihre Hände nicht benutzt, sitzen konnte sie auch nicht selbstständig, wenn sie also rumzappelte, ging es meistens daneben, und satt wurde sie so auch nie. Unterwegs ging also auch nur stillen, oder zu Hause bleiben. Das war die schwierigste Zeit mit Giulia, sie hatte ständig Hunger, deswegen sehr schlechte Laune und wir wussten uns nicht mehr zu helfen; zuwenig sättigende Milch von der erschöpften Mutter - keine Flasche und fast keine Methode hat funktioniert. Also weinte und brüllte sie ewig. Hinzu kam noch, wenn der Babybrei mal funktioniert hat, hat sie auch kaum Wasser getrunken. Sie hat es einfach in keiner Form angenommen. Ganz selten eine Spritze mit Wasser, aber das reichte nicht. Somit folgten schmerzhafte Verstopfungen. Es war ein Teufelskreis. Sie zu stillen war auch keine dauerhafte Lösung, denn das ist wieder Nahrung, kein Trinken. Wenn wir also das Haus verlassen mussten, und das war täglich wegen ihren älteren Geschwistern, erlebte man Giulia meistens nur schreiend. Sie hatte Hunger und war zornig.

Ich weiß nicht mehr, wie wir das geschafft haben, es ist auf jeden Fall vorbei. Sie ist trotzdem noch sehr speziell. Sie isst kaum kaltes und hartes. Wahrscheinlich eine Reizüberflutung im Mund. Sie will es nicht fühlen und spuckt es wieder aus. Meistens tastet sie nur kurz mit der Zunge, und lehnt sofort ab. Nudeln, weich und warm, sind ihr am liebsten.

Wir lieben unsere Giulia, alle unsere Kinder und sind stolz auf jeden einzelnen noch so kleinen Fortschritt. Doch eine Therapie mit Delfinen gibt uns Hoffnung, dass Giulias Lebensqualität verbessert werden kann; auch die Lebensqualität von uns allen hier zu Hause. Wir wünschen uns, dass ihre Entwicklung angekurbelt wird, dass sie sprechen und verstehen lernt, so könnten wir sie auf Termine auch vorbereiten. Auch die Taktile Abwehr wäre ein Segen, wenn diese sich auflösen oder sich verbessern könnte. Somit könnten ihre Therapeuten und Ärzte hier ihr viel besser helfen, und wir müssten sie nicht täglich quälen mit Anziehen und Waschen.

Wir geben die Hoffnung nicht auf!

Familie Algieri

Sandro, Yvonne, Francesco, Viviana und Giulia 

 
​"Im Leben geht es nicht darum,
gute Karten zu haben,
sondern auch mit einem schlechten Blatt
spielen zu können."

Mein 7. Geburtstag 2022